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患者
第一部分:一般資料
一、人口學與社會結構(前傾因素)
年齡: 歲
性別:
①男
②女
籍貫:
①城市
②農村
常住地:
①城市
②農村
③醫院
④社區衛生服務中心
⑤其他(請注明:)
民族:
①漢族
②侗族
③土家族
④苗族
⑤其他(請注明:)
宗教信仰:
①有
②無 (若有,請注明:)
文化程度:
①小學及以下
②初中
③高中(包括中專)
④大專
⑤本科及以上
退休前從事的職業:
①農民
②事業單位工作人員
③個體戶
④其他(請注明:)
二、家庭與社會資源(使能因素)
婚姻狀況:
①未婚
②已婚
③喪偶
④離婚
⑤其他(請注明:)
子女個數:
①無
②1個
③2個
④3個及以上(請注明兒子及女兒數:)
居住情況:
①獨居
②與配偶居住
③與兒子居住
④與女兒居住
有無醫療保險:
①有
②無(若有,請注明類型:)
經濟來源:
①退休工資
②子女提供生活費
③政府或社會資助
④其他(請注明:)
每月的月收入(包括退休金、子女贍養費等在內):
①少于1000元
②1000~3000元
③3000~5000元
④5000~10000元
⑤大于10000元
平時照護者主要為:
①自己
②配偶
③子女
④保姆/鐘點工
⑤專業護理人員
⑥其他(請注明:)
三、健康信念(前傾因素)
安寧療護認知程度:
①從未聽說
②聽說過但不了解
③了解部分內容(如減輕痛苦)
④非常了解(含服務內涵、理念)
死亡態度:
①恐懼/回避談論
②中立
③坦然接受
④主動規劃臨終安排
生死教育經歷:
①無
②通過媒體了解
③ 社區/醫院講座
④家庭討論過
⑤其他(請注明:)
四、服務與保障(使能因素)
家庭(照護者)對安寧療護的態度:
①反對
②中立
③支持
④非常支持
安寧療護服務可及性(距離最近有安寧療護病房服務點):
>15 公里
10~15 公里
5~10 公里
<5 公里
對居家安寧療護的接受度:
不接受
可考慮
接受
非常愿意
安寧療護費用報銷了解程度:
①完全不了解
②了解一點
③清楚本地報銷比例
④參與過醫保試點
五、健康狀況(需求因素)
您目前確診的慢性病類型:(可多選)
高血壓
胃/十二指腸潰瘍
高血脂
肝炎/肝硬化
冠心病
骨關節炎
心絞痛
骨質疏松
心肌梗塞
白內障、青光眼
腦卒中
前列腺炎/增生
慢性阻塞性肺疾病
癡呆
慢性支氣管炎
帕金森
哮喘
風濕
慢性胃炎
腫瘤
慢性疼痛
腰椎間盤突出
其他
慢性病數量:
①0種
②1種
③2種
④3種或更多
患病時間:
①少于5年
②5~10 年
③10~15 年
④15年以上
住院次數:
①0次
②1次
③2次
④3次
⑤4次
⑥5次及以上
手術史:
①0次
②1次
③2次
④3次
⑤4次
⑥5次及以上
就醫費用:
①1000元以下
②1001-3000元
③3000-5000元
④5000~10000元
⑤10000~20000元
⑥20000元及以上
是否進行過手術:
①是
②否
目前服用藥物總數:
①無
②1種
③2種
④3種或更多
您目前的生活自理能力?
①基本自理
②部分自理
③完全不能自理
總體來講,您認為您目前的健康狀況是?
①非常好
②很好
③好
④一般
⑤差
六、需求感知(健康風險感知因素)
對自身病情的認知:
①不了解病情嚴重程度
②了解但回避
③清楚病情并接受
④主動了解預后
安寧療護需求迫切性
①無需求
②未來可能需要
③當前有需求
④急需服務
第二部分:安寧療護認知 不相關、 弱相關、 較強相關 、非常相關(1、2、3、4)
1.安寧療護可以解決由嚴重疾病引起的心理問題(如煩躁、焦慮、抑郁、自卑等不良情緒)。
1
2
3
4
2.安寧療護可以緩解由嚴重疾病導致的壓力。
1
2
3
4
3.安寧療護可以幫助管理治療帶來的副作用。
1
2
3
4
4.接受安寧療護就必須放棄原來的治療。
1
2
3
4
5.安寧療護適用于預計壽命個月及以內的患者。
1
2
3
4
6.安寧療護只適用于癌癥患者。
1
2
3
4
7.只能在醫院接受安寧療護。
1
2
3
4
8.安寧療護是專門為老年人設計的。
1
2
3
4
9.安寧療護是由多學科團隊開展和實施的。
1
2
3
4
10.安寧療護可以幫助患者更好地了解自己的治療方案。
1
2
3
4
11.安寧療護不追求治愈性治療。
1
2
3
4
12.安寧療護可以提高患者參與日常生活的能力。
1
2
3
4
13.安寧療護可以幫助整個家庭應對嚴重疾病。
1
2
3
4
14.安寧療護等同于安樂死。
1
2
3
4
15.安寧療護不僅涉及終末期患者的照護,還包括家屬及喪親者的照護。
1
2
3
4
16.安寧療護鼓勵家屬和朋友探望和陪伴患者。
1
2
3
4
17.安寧療護尊重生命,將死亡視為生命的自然過程,既不加速死亡,也不拖延死亡。
1
2
3
4
18.安寧療護不涉及原發病的治療。
1
2
3
4
19.安寧療護僅涉及疼痛管理。
1
2
3
4
20.對患者及其家屬的死亡教育是安寧療護服務的一部分。
1
2
3
4
第三部分:情緒智力情緒智力量表(WLEIS-C) 非常不贊同 稍許不贊同 不贊同 居中 稍許贊同 贊同 非常贊同(1、2、3、4、5、6)
C1大多數時候我很清楚當時自己為什么有那種特定的感受。
0
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5
6
C2我是個能夠自我激勵的人。
0
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3
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6
C3 我真正明白自己的感受。
0
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C4 我非常善于控制自己的情緒。
0
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C5 我總是能從我朋友的行為中了解到他們的情緒。
0
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C6 我能很好的控制我白己的情緒。
0
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C7 我總是鼓勵自己盡最大的努力去做事情。
0
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C8 我對自己周圍人的情緒很了解。
0
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C9 我總是為自己設定目標然后盡自己最大的努力去完成他們。
0
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C10 我總是告訴自己我是個有能力的人。
0
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C11 我對自己的情緒非常的了解。
0
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C12 我對別人的情緒和感受敏感。
0
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5
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C13 我能控制好自己的脾氣并且理智地處理問題。
0
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C14 我總是知道自己是否快樂。
0
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5
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C15 當我非常生氣的時候我總是能很快的平靜下來。
0
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5
6
C16 我是個善于察覺別人情緒的人。
0
1
2
3
4
5
6
第四部分:安寧療護需求
您目前是否有以下癥狀的困擾? 沒有(0) 有時有(1) 一直有(2)
1 疼痛
0
1
2
2 疲乏無力
0
1
2
3 站立或行走困難
0
1
2
4 睡眠困難(睡眠過多或失眠)
0
1
2
5 呼吸困難
0
1
2
6 食欲不振、厭食或逐漸消瘦
0
1
2
您目前是否有以下情緒的困擾? 沒有 (0)有時有(1) 一直有(2)
7 緊張或焦慮不安
0
1
2
8 無法停止或控制擔憂
0
1
2
9 日常活動興趣降低
0
1
2
10 情緒低落或抑郁
0
1
2
11 絕望
0
1
2
12 擔心給家人或朋友帶來負擔
0
1
2
13 孤獨無助,生活中無人可以交流
0
1
2
14 與家人或朋友相處不和諧
0
1
2
您目前是否有以下經歷? 沒有、有時有、一直有(0、1、2)
15 對于自己接受的任何治療,感到較大的精神壓力且難以承受
0
1
2
16 不清楚目前接受的治療,并感到困惑
0
1
2
17 對談論與自己健康相關的問題比較抵觸
0
1
2
以下為為長期照護計劃的相關問題否(2) 是(1) 不清楚(2)
18 您有沒有考慮過,當您病情加重或年老體衰時,希望得到什么樣的照護?
2
1
3
19 您和家人、醫務人員或其他人交流過自己希望得到什么樣的照護嗎?
2
1
3
20 如果交流過,您是否愿意以一份正式的書面文件明確指出您想得到的治療和護理,或/并指定某人來幫您做相關決定?
2
1
3
患者主要照顧者第一部分:一般資料
一、人口學與社會結構(前傾因素)
年齡: 歲
性別:
①男
②女
與患者關系:
①配偶
②子女
③父母
④兄弟姐妹
⑤其他親屬
⑥雇傭護工
籍貫:
①城市
②農村
常住地:
①城市
②農村
③與患者同住
④其他(請注明:)
民族:
①漢族
②侗族
③土家族
④苗族
⑤其他(請注明:)
宗教信仰:
①有
②無 (若有,請注明:)
文化程度:
①小學及以下
②初中
③高中(包括中專)
④大專
⑤本科及以上
職業狀態:
①在職(正常工作)
②在職(因照顧患者調整工作)
③離職專門照顧
④農民
⑤無業
⑥ 退休
二、家庭與社會資源(使能因素)
婚姻狀況:
①未婚
②已婚
③喪偶
④離婚
⑤其他(請注明:)
需照顧的其他家庭成員數量(不含本次患者):
①0人
②1人
③2人及以上
照顧患者時長(累計):
①<3個月
②3~12個月
③1~3 年
④>3年
每日照顧患者時間:
①<4 小時
②4~8小時
③8~12小時
④>12小時
有無醫療保險:
①有
②無(若有,請注明類型:)
個人經濟來源:
①工資
②患者家屬補貼
③退休金
④政府/社會救助
⑤其他(請注明:)
每月個人可支配收入(扣除照顧相關支出后):
①<1000 元
②1000~3000 元
③3000~5000 元
④5000 ~10000元
⑤大于10000元
可獲得的照顧支持(如社區服務、志愿者幫助照顧者提升照顧能力):
①無
②偶爾有
③ 經常有
④穩定提供
三、健康信念(前傾因素)
對患者病情的了解程度:
① 完全不了解
② 了解部分癥狀
③ 清楚診斷及預后
④ 深入了解治療方案
對安寧療護的認知:
① 從未聽說
② 聽說過但不了解
③ 了解核心內容(如癥狀管理)
④ 清楚服務流程及意義
對患者接受安寧療護的態度:
① 堅決反對
②猶豫(擔心副作用)
③支持(認可緩解痛苦)
④主動建議
是否認為自己有能力協助患者接受安寧療護:
① 完全不能
② 勉強可以
③ 基本能
④ 完全能
四、服務與保障(使能因素)
獲取安寧療護信息的主要途徑:
①醫護人員告知
②患者家屬交流
③網絡/媒體
④社區宣傳
⑤其他(請注明:)
認為安寧療護服務的可及性(針對患者):
① 非常困難
② 比較困難
③一般
④比較方便
⑤非常方便
對安寧療護費用的承受能力:
①完全無法承受
②勉強承受(影響基本生活)
③可以承受
④無經濟壓力
是否接受過照顧技能培訓(如基礎護理、心理疏導):
① 無
② 1~2 次
③ 3~5 次
④ 5 次以上
五、健康狀況(需求因素)
自身健康狀況:
①非常好
②良好
③一般(偶爾不適)
④較差(經常不適)
⑤很差(影響照顧)
是否因照顧患者出現健康問題(可多選):
①睡眠障礙
②焦慮/抑郁
③腰肩疼痛
④無
⑤其他(請注明:)
自身是否需要醫療照顧:
①無需
②偶爾需要
③定期需要
④持續需要
自身照顧患者負擔:
①無負擔
②輕微負擔
③中度負擔(影響部分生活)
④重度負擔(無法兼顧其他)
您目前確診的慢性病類型:(可多選)
慢性病類型 如有請打“√” 慢性病類型 如有請打“√”
胃/十二指腸潰瘍
肝炎/肝硬化
骨關節炎
骨質疏松
白內障、青光眼
前列腺炎/增生
癡呆
帕金森
風濕
腫瘤
慢性疼痛
腰椎間盤突出
其他
慢性病數量:
①0種
②1種
③2種
④3種或更多
患病時間:
①少于5年
②5~10 年
③10~15 年
④15年以上
住院次數:
①0次
②1次
③2次
④3次
⑤4次
⑥5次及以上
手術史:
①0次
②1次
③2次
④3次
⑤4次
⑥5次及以上
就醫費用:
①1000元以下
②1001-3000元
③3000-5000元
④5000~10000元
⑤10000~20000元
⑥20000元及以上
是否進行過手術:
①是
②否
目前服用藥物總數:
①無
②1種
③2種
④3種或更多
您目前的生活自理能力?
①基本自理
②部分自理
③完全不能自理
總體來講,您認為您目前的健康狀況是?
①非常好
②很好
③好
④一般
⑤差
六、需求感知(健康風險感知因素)
對患者當前照顧需求的評估:
①不了解
②了解但難以滿足
③清楚且能基本滿足
④清楚且能充分滿足
自身所需支持的迫切性(可多選):
①照顧技能指導
②心理支持
③臨時替代照顧
④經濟補貼
⑤無迫切需求
是否擔心自己無法持續提供照顧:
①從不擔心
②偶爾擔心
③經常擔心
④ 度擔心
對安寧療護相關支持服務的需求:
①無需求
②未來可能需要
③當前有需求
④急需服務
第二部分:安寧療護認知 安寧療護認知量表漢化版(Palliative Care KnowledgeScale,PaCKS)
不相關 弱相關 較強相關 非常相關(1、2、3、4)
1 安寧療護可以解決由嚴重疾病引起的心理問題(如煩躁、焦慮、抑郁、自卑等不良情緒)。
1
2
3
4
2 安寧療護可以緩解由嚴重疾病導致的壓力。
1
2
3
4
3 安寧療護可以幫助管理治療帶來的副作用。
1
2
3
4
4 接受安寧療護就必須放棄原來的治療。
1
2
3
4
5 安寧療護適用于預計壽命個月及以內的患者。
1
2
3
4
6 安寧療護只適用于癌癥患者。
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2
3
4
7 只能在醫院接受安寧療護。
1
2
3
4
8 安寧療護是專門為老年人設計的。
1
2
3
4
9 安寧療護是由多學科團隊開展和實施的。
1
2
3
4
10 安寧療護可以幫助患者更好地了解自己的治療方案。
1
2
3
4
11 安寧療護不追求治愈性治療。
1
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4
12 安寧療護可以提高患者參與日常生活的能力。
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13 安寧療護可以幫助整個家庭應對嚴重疾病。
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14 安寧療護等同于安樂死。
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15 安寧療護不僅涉及終末期患者的照護,還包括家屬及喪親者的照護。
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16 安寧療護鼓勵家屬和朋友探望和陪伴患者。
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17 安寧療護尊重生命,將死亡視為生命的自然過程,既不加速死亡,也不拖延死亡。
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18 安寧療護不涉及原發病的治療。
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19 安寧療護僅涉及疼痛管理。
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20 對患者及其家屬的死亡教育是安寧療護服務的一部分。
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第三部分:情緒智力情緒智力量表(WLEIS-C)
非常不贊同 稍許不贊同 不贊同 居中 稍許贊同 贊同 非常贊同(0、1、2、3、4、5、6)
C1 大多數時候我很清楚當時自己為什么有那種特定的感受。
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C2 我是個能夠自我激勵的人。
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C3 我真正明白自己的感受。
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C4 我非常善于控制自己的情緒。
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C5 我總是能從我朋友的行為中了解到他們的情緒。
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C6 我能很好的控制我白己的情緒。
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C7 我總是鼓勵自己盡最大的努力去做事情。
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C8 我對自己周圍人的情緒很了解。
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C9 我總是為自己設定目標然后盡自己最大的努力去完成他們。
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C10 我總是告訴自己我是個有能力的人。
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C11 我對自己的情緒非常的了解。
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C12 我對別人的情緒和感受敏感。
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C13 我能控制好自己的脾氣并且理智地處理問題。
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C14 我總是知道自己是否快樂。
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C15 當我非常生氣的時候我總是能很快的平靜下來。
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C16 我是個善于察覺別人情緒的人。
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第四部分:安寧療護需求 安寧療護需求篩查工具
您目前是否有以下癥狀的困擾? 沒有、有時有、一直有(0、1、2)
1疼痛
0
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2
2 疲乏無力
0
1
2
3 站立或行走困難
0
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2
4 睡眠困難(睡眠過多或失眠)
0
1
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5 呼吸困難
0
1
2
6 食欲不振、厭食或逐漸消瘦
0
1
2
您目前是否有以下情緒的困擾? 沒有 有時有 一直有(0、1、2)
7 緊張或焦慮不安
0
1
2
8 無法停止或控制擔憂
0
1
2
9 日常活動興趣降低
0
1
2
10 情緒低落或抑郁
0
1
2
11 絕望
0
1
2
12 擔心給家人或朋友帶來負擔
0
1
2
13 孤獨無助,生活中無人可以交流
0
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2
14 與家人或朋友相處不和諧
0
1
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您目前是否有以下經歷? 沒有 有時有 一直有(0、1、2)
15 對于自己接受的任何治療,感到較大的精神壓力且難以承受
0
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2
16 不清楚目前接受的治療,并感到困惑
0
1
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17 對談論與自己健康相關的問題比較抵觸
0
1
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以下為為長期照護計劃的相關問題 否 是 不清楚(2、1、2)
18 您有沒有考慮過,當您病情加重或年老體衰時,希望得到什么樣的照護?
否
是
不清楚
19 您和家人、醫務人員或其他人交流過自己希望得到什么樣的照護嗎?
否
是
不清楚
20 如果交流過,您是否愿意以一份正式的書面文件明確指出您想得到的治療和護理,或/并指定某人來幫您做相關決定?
否
是
不清楚
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